Quando a vida apresenta uma surpresa como uma doença incurável, é difícil não fazer a pergunta: por que é para mim? Ela não define. Não cai em desânimo. Não zangado com seu corpo, que gradualmente deixa de obedecer e „folhas“ completamente, o músculo atrás do músculo. A história da Barbara Kryuchkova, de 53 anos, que percebe seu diagnóstico sem esperança como uma tarefa complexa, que, enquanto, é para o poder, devemos resolver!
Esclerose amiotrófica lateral (baixo) – uma doença rara. Este diagnóstico é feito por um ou dois em 100 mil pessoas por ano. Sua essência é que, sem motivos visíveis, os neurônios motores começam a morrer. Quando os músculos dos membros são tão fracos que uma pessoa não pode controlá -los, isso significa que mais de 50% dos neurônios motores já morreram. A doença progride para uma falha completa dos músculos, incluindo o respiratório. Praticamente não há chance: apenas cerca de 1% tem essa doença – novamente por razões pouco claras – se estabiliza por um longo tempo, pois, por exemplo, o famoso astrofísico Stephen Hawking.
Cerca de 1000 pessoas vivem em Moscou com este diagnóstico. Um deles é Varvara Kryuchkova. Os primeiros sinais da doença apareceram nela em 2006, aos 43 anos: dois dedos na esquerda enfraquecidos. Mas os médicos necessários para o dia 8 anos para fazer o diagnóstico final – baixo. Sobre a vida cotidiana em circunstâncias insuportáveis - esta história.
Regras para mover
Das grandes janelas de seu apartamento Chertanov, uma bela vista de Moscou abre: 15º andar, ar, espaço. Não há sol aqui, o lado norte, mas, com bom tempo claro, o céu azul parece encher todos os quartos.
O apartamento também é espaçoso, mas apenas em nosso entendimento usual. No entendimento de uma pessoa simples que se mudou, como um bárbaro com sua mãe idosa, em uma moradia separada de um apartamento comunal. Certamente deveria ter um banho em um apartamento assim – por tantos anos eles sonhavam com isso! E o limiar no banheiro não vai doer – para isolamento de água e umidade. E o fato de o corredor ser estreito é insignificante.
Quem então sugeriu, ao se mudar em 2010, que em breve eles precisarão de um escopo para a manobra do carrinho? Que o limite alto no banheiro se tornará um obstáculo intransponível. E o banheiro em si é uma unidade extra. Vale a pena instalar um chuveiro no chão aqui, com um assento articulado parafusado na parede … mas o dinheiro foi gasto, e não antes do reparo agora.
“Por que os médicos nem sugeriram o que tudo vai para?“ – Barbara está perplexa de novo e de novo. Afinal, naquela época, ela já havia „deixado“ uma mão. E foi observado com os melhores especialistas do Centro Científico da Neurologia, que, embora a diagnosticasse.
“O que a ética médica precisava? – A voz pela primeira vez durante a conversa está traindo -a – tremendo, se afasta, torna -se sonoro, como um sino. – Venha com parentes, eles seriam chamados de diagnóstico, mas eu vim sozinho. E eles se esconderam. não é certo. Afinal, os médicos já me conheciam. Eles conheciam meu otimismo. Sabia que eu não iria correr para pendurar, afogar. Era necessário dizer imediatamente: poderia ser um baixo, devemos preparar isso e assim „.
De repente dois dedos na esquerda enfraqueceram. Barbara realmente não interferiu, ela até riu, às vezes percebendo como seus dedos se contraíram. Eu estava preocupado apenas quando a mão toda começou a enfraquecer
Na verdade, ela não se permite lágrimas-menos em público. Ele diz rindo com que frequência os médicos, perguntando em detalhes sobre tudo, estão interessados: “E você é sempre tão engraçado?“ – e prescrever antidepressivos. Embora seja perceptível para alguém à primeira vista: ela não pode ocupar um amor pela vida, é ela quem geralmente encoraja a todos.
Então Varvara desenha uma imagem „adorável“, enquanto colecionava certificados de deficiência: ela não podia mais andar, não havia carrinhos (até que uma pessoa com deficiência seja suposta), e o motorista de táxi em suas mãos a usava ao longo dos pisos da clínica , do escritório para o escritório. Em todos os lugares, o elevador é pequeno, as etapas são altas ..
Mesmo que todas as conclusões estejam em suas mãos, ignore os médicos novamente. Não pode – levantar -se. Então deveria ser. “E dois anos depois, posso provar minha deficiência no novo. E então como, porque eu posso ser curado!“ – Varvara esclarece com entusiasmo.
Vida em movimento
Na verdade, o tema da doença surgiu em nossa hora de conversa na segunda, e mesmo assim sob meu interrogatório persistente. E então ela fala animadamente sobre o que ama, o que tem vivido todos esses anos. Por exemplo, sobre como as anotações são feitas. Você sabe? Agora está claro, existem diferentes programas de computador. E antes, Varvara, por muitos anos, pintou notas em rímel com a ajuda de um papel elevado em papel azul ou os encheu com um martelo especial em tábuas de chumbo, também manualmente, na casa de impressão da editora „Music“.
19 anos deram „música“ e outros 15 – a editora „Dmitry Shostakovich“. Tempo, layout. Uma especialidade única, feminina, pois requer não apenas um excelente olho, mas também perseverança – qual homem tem tanta paciência, para que as pontuações orquestrais sejam observadas para pegar uma nota? E, afinal, ela ganhou Varvara aos 17 anos mais velha que sua mãe, filologista de uma educação universitária, que trabalhou como editora na editora „Iluminismo“.
Eu corri de neurologistas para cirurgiões. Os médicos não entenderam nada, enviados para testes e ressonância magnética, sacudiram as mãos, lembraram -se de sua distonia vegetavascular ou antidepressivos prescritos
À tarde, Vary tinha uma casa de impressão, à noite – uma escola de música, aulas no coro. Eu adorava cantar e adorava os musicais. Opeetta conhecia todo o repertório do teatro quase de cor. Saia do teatro hoje, em um carrinho? Este é um problema quase insolúvel, embora o serviço de assistência „Mercy“ tenha feito dela um presente de luxo – um certificado para dois ingressos para qualquer teatro. Mas como decidir?
Não se trata de rampas, que nem todos os cinemas estão equipados. E não apenas nas comodidades que você precisa chegar ao tempo. O principal obstáculo é o pó de palco. Em todos os pacientes do baixo, o diafragma enfraquece rapidamente, é difícil para eles respirar. E do pó, que no teatro está bastante, começa imediatamente a perfurar na garganta e ocorre um espasmo. Se Barbara não sabe disso? Afinal, é com a cena que o principal hobby e a paixão de toda a sua vida estão associados – dança moderna.
Ela raramente sonha com sonhos, mas se ela sonha, então é um estúdio, ensaio, o processo de criação de uma dança. O que ela mais gostou. Varvara sonhava em dançar desde a infância, mas tudo não deu certo. Somente depois de me formar no Muzucchiya, fui estudar no estúdio. E então, desde as primeiras lições, acabou que ela tinha uma excelente memória cinética
– qualquer movimento lembrado da primeira vez, pegou as nuances dos estilos. Repetido corretamente. E poderia explicar aos outros. Assim começou sua nova vida: ela começou a ensinar e estudar sempre que possível: nas escolas de modelos de jazz, seções de Taichi e até uma aeróbica em Luzhniki ensinou ..
O mundo da dança moderna está apertado, todo mundo se conhece aqui. O talento tutorial de Barbara foi notado pelo lendário dançarino e professor Nikolai Ogryzkov, convidado a ensinar em sua escola de dança única. E então girou: estudantes, produções, turnês, concursos, festivais ..
Ela fala sobre desta vez com um sorriso feliz, seus olhos queimam. E eu entendo que a vida para Barbara não terminou. Como, no entanto, e outro, calmo, notar. Como essas duas pessoas diferentes se dão bem? Maravilhoso. A essência do primeiro bárbaro, os meninos „com um AWL no bunda“, que escaparam das lições chatas da música para o pátio, é o movimento, „Songs-Pipe“. A essência de outro, capaz de fechar a pontuação por horas, é perseverança e paciência. Curiosamente, ambos a ajudam hoje. Um reforço ajuda a suportar a imobilidade, tolerar o tédio da „conclusão única“. Ativo – resiste à impotência progressiva.
Parece que toda a sua experiência, todos os hobbies, que recebem muita força e amor, agora se tornaram seu apoio. Um obstáculo no movimento inexorável da doença. A preparação vocal permite que você prenda a respiração e geralmente respire com menos frequência – é mais fácil para isso. E a experiência de definir o corpo em Taichi e a dança moderna ajuda a manter o equilíbrio por mais tempo. Afinal, essas técnicas são baseadas na cinética do corpo, no movimento dos ossos, não nos músculos. E agora, quando alguns músculos saem, o próprio corpo encontra novos pontos de referência em troca de perdidos.
Pelo menos de tempos em tempos, ela tem uma melhoria. O que as pessoas com baixo geralmente não têm. „Eu tenho sorte na vida, eu digo“, Barbara ri.